特定疾患とは
特定疾患とはあまり聞きなれないかもしれません。
特定疾患とは、
一般的にいわれる難病のうち、原因がまだ不明で、治療方法がしっかりと確立していないことから、
治療が極めて困難なこと、
病状も慢性的に経過し後遺症を残し、社会復帰が極めて難しい病気のことをあらわしています。
代表的な病名としてベーチェット病・重症筋無力症・筋萎縮性側索硬化症・悪性関節リウマチ・プリオン病などの疾病が挙げられます。
一般的には、馴染みが薄い病気のため、
このような特定疾患は、どうしても「難病」「重い病気」「不治の病」と言うイメージがあります。
とりわけこの特定疾患の問題点として、治療はきわめて困難だけでなく、
殆どの患者の病状が慢性化し、少し改善されたとしてもその後の後遺症で、
社会復帰が極めて困難なことがあります。
また、医療費も高額になりがちであり、
経済的な問題や介護問題など家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病といえます。
特定疾患は、こうした難病なこともあり、患者やその家族など個人の力だけではとても対応しきれないのが現状です。
国（厚生労働省）は、このような１２３の疾患を特定疾患と定義し、
そのうちの４５の特定疾患については、「特定疾患医療受給者証」の交付を受けることにより、治療にかかった費用の一部が助成される医療費助成の制度を設けてくれています。
疾患毎に認定基準があり、主治医の診断に基づき都道府県に申請し認定されると、
「特定疾患医療受給者証」が交付されるという仕組みです。
特定疾患は、一般疾病よりも症例も少なく難治性疾患なので、
その克服研究と治療方法の確立等を目指した全国的規模での研究も一層推進されています。
なお、特定疾患手続きに関しては、お住まいの市区町村によって書類や手続き方法が違ってくるので、
特定疾患に関して疑問点、質問、不安な点、など問い合わせがある場合は近隣の地域の保健所まで連絡するのが確実です。
また、特定疾患患者たちとその家族のために「○○病患者の会」などの任意団体や、
日本における難病患者運動のナショナルセンターの確立をめざす「日本難病･疾病団体協議会」などの支援団体もあります。
これらの患者支援団体は、難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体の連合体組織の運動を通じて、
医療・福祉・介護・教育・就労・リハビリ・移動等に関する総合対策の確立をめざして活動を続けています。
